Uro-onkologinen yhteistyö on eturauhassyövän hoidon laadun mittaamisen kulmakivi

Eturauhassyöpä on valittu yhdeksi pilottirekisteriksi Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) Tervey-denhuollon kansalliset laaturekisterit -hankkeessa. Hanke toteutetaan THL:n ja terveydenhuollon ammattilaisten yhteistyönä vuosina 2018–2020. Hankkeen päätavoitteena on selvittää, miten kansalliset laaturekisterit voitaisiin organisoida, rahoittaa ja ylläpitää. Eturauhassyövän pilottirekisterin lisäksi hankkeeseen kuuluvat tällä hetkellä iskeemisten sydänsairauksien, selkäkirurgian, diabeteksen, hivin ja reuman rekisterit.

Terveydenhuollon kansalliset laaturekisterit -hankkeen tavoitteet
Kansallisten laaturekisterien kehittäminen alkoi helmikuussa 2018 eduskunnan THL:lle myöntämällä 1,5 miljoonan euron hankerahoituksella. Vuoden lopussa hanke sai eduskunnalta 1,2 euron lisärahan, minkä turvin työ jatkuu vuoteen 2020. Yleisesti ottaen laatutiedon keräämisen tarkoituksena on tuottaa sellaista tietoa, jolla voidaan parantaa potilaiden saaman hoidon laatua, hoidon vaikuttavuutta ja potilasturvallisuutta. Käynnissä olevalla hankkeella THL pyrkii luomaan ehdotuksen yhtenäisestä ja kustannustehokkaasta tavasta seurata hoidon laatua ja vaikuttavuutta.

Eturauhassyövän pilottirekisterityöryhmän kokoonpano
Laaturekisteripilottiin oli alun perinkin suunniteltu vähintään yhtä syöpäsairautta. Eturauhassyöpä valikoitui mukaan sen yleisyyden, kalliiden hoitojen ja toisaalta sen vuoksi, että eturauhassyövän hoidot aiheuttavat huomattavasti elämänlaadullista haittaa potilaille. 

Ensimmäinen kokous pidettiin kesäkuussa 2018, minkä jälkeen pilotin työryhmän kokoonpanosta tehtiin ehdotus. Pilotilla on kaksi vetäjää. Allekirjoittaneen lisäksi projektia vetää THL:n ylilääkäri Jonna Salonen. Hän on koulutukseltaan kliininen hematologi, mutta toiminut viime vuodet kliinisen työnsä ohella sairaanhoidon ICT-ratkaisujen kehittämisen asiantuntijana. Muuten ryhmään pyrittiin valitsemaan kattava edustus eturauhassyövän hoitotyön, potilasjärjestöjen sekä ICT:n asiantuntijoita:
Mikael Leppilahti, TAYS, urologia
Teemu Murtola, TAYS, urologia
Mika Matikainen, HUS, urologia
Henrikki Santti, HUS, urologia
Mauri Kouri, HUS, onkologia
Maarit Bärlund, TAYS, onkologia
Tomi Wiklund, Docrates, onkologia
Eeva Harju, UTA, UrHot (urologiset hoitajat)
Nea Malila, Suomen syöpärekisteri
Kimmo Järvinen, Propo (Eturauhassyövän potilasjärjestö)
Jaason Haapakoski, THL, ICT-arkkitehti
Anna Hammais, ATP, TYKS, tietokanta-asiantuntija

Eturauhassyövän laatutiedon mittaaminen ja sen haasteet tällä hetkellä
Eturauhassyövän laaturekisteriä ei ole tällä hetkellä vielä olemassa. Yksittäisiä rekistereitä on, mutta laadun mittaamisen kattavuus ja yhdenmukaisuus ovat huonot tai parhaimmillaankin välttävät. Maaliskuussa 2018 tehdyn selvityksen mukaan Suomen noin 20 urologisesta yksiköstä neljällä on laadun mittaamisen käyttöön tarkoitettu ohjelmisto. Vaikeutena ovat myös hieman erilaiset käsitykset laadun mittaamisesta ja siihen tarvittavista muuttujista. Urologit ovat kehittäneet laatumittareita paikallisen eturauhassyövän ja onkologit levinneen eturauhassyövän hoitoon. Koska hoidettava potilaskohortti on sama ja paikallisen sekä levinneen eturauhassyövän laatutiedot ovat ainakin osittain yhtenevät, on uro-onkologinen yhteistyö laatutiedon kehittämisen, ja myöhemmin mittaamisen, ehdoton kulmakivi.

Erittäin suurena, tai jopa suurimpana, ongelmana on se, etteivät tämänhetkiset potilastietojärjestelmät sovellu laadukkaan laatutiedon keräämiseen. Suurin osa Suomessa nykyisin käytössä olevista potilastietojärjestelmistä perustuu jatkuvaan, vapaaseen sairauskertomustekstiin. Laatutiedon kerääminen vapaan tekstin seasta onnistuu ns. tekstin louhinnalla, mutta sellaista tietoa, jota ei tekstissä ole, ei voida louhia. Näinpä potilastietojärjestelmät eivät pysty tuottamaan kaikkia tarvittavia laatutietoja luotettavasti. Laatutiedon keräämiseen tarvitaan järjestelmä, joka muistuttaa ammattilaista siitä, mitä tietoa pitää kerätä. Lisäksi tieto pitäisi kerätä valmiiksi analysoitavassa muodossa eli rakenteisesti.

Eturauhassyövän rekisteripilotin tavoitteet
Laadukas eturauhassyövän diagnoosi ja hoito pitäisi toteuttaa niin, että potilaat saavat tarvitsemansa hoidon turvallisesti, oikea-aikaisesti, tehokkaasti, tasa-arvoisesti ja vaikuttavasti. Näiden periaatteiden perusteella eturauhassyövän laaturekisterin päätavoitteena on luoda uro-onkologisella yhteistyöllä laatutiedon mittaamisessa tarvittava rakenteinen minitietosisältö; siis sellaiset muuttajat, jotka ovat mahdollisimman niukat, mutta laatutiedon mittaamiseen riittävän kattavat.¹ Laatutiedoista tehtävät raportit on tarkoitus julkaista avoimesti kaikille niin, että niistä hyötyvät sekä potilaat mm. hoitopaikan valinnassa ja ammattilaiset oman työnsä kehittämisessä että sote-päättäjät sairaala-, sairaanhoitopiiri-, ERVA-alue- ja valtakuntatasolla. Potilastietojärjestelmien puutteiden vuoksi tavoitteena on myös kehittää kaikille ammattilaisille ilmaiseksi käyttöön otettava tietokanta rakenteisen laatutiedon keräämistä, mittaamista ja raportoimista varten sekä kustannustehokas tapa kerätä potilaan raportoimaa hoidon laatua.

Ammattilaisten kirjaukset ja potilas ovat laatutiedon mittaamisen keskiössä
Laatutiedon kerääminen ei ole yksinomaan yksittäisen ammattiryhmän vastuulla. Lääkäreiden lisäksi laatutiedon keräämisestä ovat vastuussa myös muut terveydenhuollossa toimivat ammattilaiset, kuten hoitajat, fysioterapeutit, toimintaterapeutit ja psykologit. Lisäksi on hyvä muistaa, että myös potilas on tietyin rajoituksin ammattilainen oman sairautensa arvioinnissa. Näinpä laatutieto koostuu ammattilaisten rakenteisesti keräämien laatutietojen lisäksi potilaan tuottamasta elämänlaatu- ja oiretiedosta. Paikallisen eturauhassyövän elämänlaadun seuraamiseen on kansallisesti valittu International Consortium of Health Outcomes (ICHOM) -järjestön suosittama EPIC-26-kyselykaavake, joka jakautuu virtsaamista, ulostamista, seksuaalista toimintakykyä ja hormonitoimintoja kuvaaviin osioihin.^2,3 Lisäksi alustavan suunnitelman mukaisesti EPIC-26-kyselyä täydennetään EORTC-QLQ-C30-kyselykaavakkeella niillä potilailla, jotka sairastavat levinnyttä eturauhassyöpää.⁴

Eturauhassyövän rekisteripilotin aikataulu
Eturauhassyövän laatutiedon mittaamiseen tarvittava minimitietosisältö alkaa olla valmis. Valmistuttuaan se julkaistaan THL:n koodistopalvelimella, jolloin kehitteillä oleva rakenteiseen tietoon perustuva Kanta-tietoallas pystyisi vastaanottamaan määritetyt laatutiedot. 

Ammattilaisten tuottaman laatutiedon keräämiseen tarvittava ohjelmisto on kehitetty. Sen ohjelmakoodi julkaistaan kevään 2019 aikana avoimen lähdekoodin ohjelmille tarkoitetussa GitHUB-sivustolla (github.com), josta jokainen sitä tarvitseva käyttäjä voi ottaa sen ilmaiseksi käyttöönsä. Lisäksi keskusteluja käytännön ratkaisuista ohjelman asentamiseksi THL:n palvelimelle käydään THL:n tietoteknisten asiantuntijoiden kanssa.

Potilaiden tuottaman laatutiedon keräämiseen käytettävää ohjelmistoa ei vielä ole. Haasteena on, että potilaan terveyskyselyiden tekninen toteutus on kansallisesti tällä hetkellä hyvinkin fragmentoitunut ja sekava. Todennäköisesti teknisessä toteutuksessa käytetään Kelan kehittämää potilaan Omatietovarantoa. Lisäksi keskusteluja käydään eri kansallisten potilaan terveysportaalien tuottajien kanssa, kuten Terveyskylän, OmaOlon (entinen Oda), omaTAYS:n ja HyvisPortaalin.