Lastenreumapotilaan transitio aikuisseurantaan – saattaen vaihdettava!

Katriina Mikola | Kesä 2020 | Reumasairaudet |

Katriina Mikola
LL, lastentautien erikoislääkäri,
lastenreumatologi
HUS,
Uusi Lastensairaala

Lastenreuman ennuste on parantunut. Tauti on kuitenkin yllättävän krooninen ja tautirelapsit ovat varsin tavanomaisia. Noin puolella lastenreumaa sairastavalla tauti jatkuu aktiivina aikuisiän kynnyksellä, kun hoitovastuu siirtyy lastenklinikasta aikuisreumatologille. Transitiolla tarkoitetaan koko tätä prosessia, jonka pitäisi alkaa jo 12–14-vuotiaana. Transitio tähtää järkevään taudinhallintaan, johon esimerkiksi säännöllinen lääkehoidon toteutus sisältyy. Hallitulla ja suunnitelmallisella transitiolla turvataan nuoren sairauden vaatiman hoidon jatkumo huomioiden nuoruusiän ominaispiirteet. Se vaatii moniammatillista yhteistyötä. Transitiolla tarkoitetaan nuoren pitkäaikaisen sairauden hoitovastuun siirtymistä aikuislääkärin seurantaan. Lastenreuman kohdalla Suomessa on varsin yleisenä käytäntönä, että nuori siirtyy 16 vuotta täytettyään aikuisreumatologin hoitovastuulle. Siirtovaiheessa pyritään siihen, että reumasairaus olisi mahdollisimman stabiilissa vaiheessa eli että tautiaktiivisuus on poissa tai ainakin matala, ja ettei esimerkiksi lääkitykseen tehtäisi juuri silloin isoja muutoksia.1,2 Lastenreuma Lastenreuma on heterogeeninen ryhmä alle 16-vuotiaana alkavia niveltulehduksia, jotka voivat aiheuttaa pitkäaikaistakin rasitetta ja toimintakyvyn alenemaa.3 Pohjoismaisessa selvityksessä diagnoosihetkestä alkaneella 8 vuoden seuranta-ajalla suurella osalla potilasta oli ollut joko jatkuvaa tai ajoittaista tautiaktiivisuutta ja 45 %:lla tauti oli aktiivi tutkimushetkellä 17 vuotta diagnoosista.4,5 Lastenreuman ennuste on parantunut, varmastikin suurelta osin biologisten lääkkeiden käyttöönoton seurauksena; kuitenkin noin puolella potilaista tauti jatkuu ainakin osittain aktiivina nuoruusiän jälkeen, ja aikuisreumatologin seuranta on tarpeen.6,7 Transitio käytännössä Transitioon aletaan valmistautua jo hyvissä ajoin ennen 16 vuoden ikää, pyrkimyksenä suunniteltu ja hallittu prosessi. Vastaanotot pyritään toteuttamaan lastenyksikössä niin, että tavataan ensin nuorta yksin ja vasta lopuksi keskusteluun otetaan vanhemmat mukaan. Yksilöllisesti ja yhdessä perheenkin kanssa arvioidaan sopiva ajankohta transitiolle, yleensä noin 12–14 vuoden iästä lähtien. Näin toimien saadaan kohdennettua informaatiota suoraan nuorelle ja pyritään sitouttamaan häntä enenevässä määrin omaan hoitoonsa. Näin myös muodostuu käsitystä nuoren tiedoista ja kypsyydestä oman sairautensa hoitoon. Pienen lapsen onnistuneen reumanhoidon kulmakivenä on vanhempien hoitoon sitoutuminen, ja joskus hoitovastuun siirtäminen nuoren suuntaan on myös vanhemmille vaikeaa. Yleensä ensimmäinen käynti aikuispuolella on noin 4–6 kuukauden kuluttua viimeisestä lastenkäynnistä. HUSin aikuisreumatologian klinikalla perustettiin erillinen transitiovastaanotto sinne siirtyville nuorille vuonna 2011.8 On...