Miten nivelreuman riskissäolevat henkilöt suhtautuvat ennakoivaan testaukseen ja hoitoon?

Ingvild Kjeken | Huhti 2020 | Reumasairaudet |

Ingvild Kjeken
Professori
Nasjonal kompetansetjeneste
for revmatologisk rehabilitering,
Diakonhjemmet Sykehus, Oslo

Nivelreuman ennakoivaan testaukseen ja hoitoon liittyy eettisiä pulmia. Useimmat tutkimuksemme osallistujista kokivat valmistautuneensa huonosti positiivisen testituloksen saamiseen. Informointiin on siis kuuluttava enemmän ohjausta ja tukea. Tutkimuksemme tuloksista havaitaan, että suhtautuminen ennakoivaan testaukseen vaihtelee suuresti. Testaukseen ja hoitoon liittyvää tiedottamista ja testitulosten ilmoittamisprosessia voidaan parantaa. Nivelreuma on krooninen tulehduksellinen nivelsairaus, jonka aiheuttajaa ei vielä täysin tunneta. Taudin tyypillinen piirre ovat niveltulehdukset, jotka aiheuttavat hoitamattomina kipua ja jäykkyyttä ja huonontavat toimintakykyä ja elämänlaatua. Diagnoosin ja lääkehoidon viivästymisellä on yhteys huonompaan ennusteeseen. Hoitotavoitteisiin pyrkivän ns. treat to target ‑hoitostrategian käyttöönotto on viime vuosina parantanut merkittävästi potilaiden hoitoa. Tässä strategiassa pyritään toteamaan nivelreuma varhain, aloittamaan tautiprosessiin kohdennettu lääkehoito varhain ja järjestämään tiheitä kontrolleja. Hoidon tavoitteena on remissio tai pitkäkestoinen vähäinen tautiaktiivisuus. Nivelreumaan sairastuvilla on usein matala-asteista tulehdusaktiivisuutta jonkin aikaa ennen nivelreuman kehittymistä. Tässä vaiheessa verikokeissa voidaan todeta myös reumatekijää ja sitrulliinivasta-aineita. Tulevaisuudessa taudin puhkeamista voidaan mahdollisesti estää aloittamalla lääkehoito jo tässä vaiheessa. Ennaltaehkäisevää lääkehoitoa voitaisiin tarjota henkilöille, joiden lähisuvussa on nivelreumaa, ja henkilöille, joilla on matala-asteista tulehdusta ja epäspesifisiä nivelkipuja ja joilla reumatekijää ja sitrulliinivasta-aineita arvioivat verikokeet tuottavat positiivisen tuloksen. Ennaltaehkäisevästä lääkehoidosta voi olla hyötyä sekä sitä saaville potilaille, jotka voivat välttyä vakavalta sairaudelta, että terveydenhuollolle ja yhteiskunnalle kustannussäästöjen muodossa. Testaus ja hoito saattaa kuitenkin olla yksittäisen potilaan kannalta kuormittavaa. Siihen liittyy myös ylihoidon riski, sillä hoitoa annettaisiin toistaiseksi terveille henkilölle, joille ei välttämättä olisi koskaan kehittynyt nivelreumaa. Tutkimuksemme päätavoitteina olikin arvioida ennakoivaa hoitoa koskevia asenteita henkilöillä, jotka testataan ennakoivasti ja joilla biomarkkerikokeet tuottavat positiivisen tuloksen, tunnistaa mahdollisia yhtäläisyyksiä ja eroja varhaisoireita kokeneiden ja toistaiseksi oireettomien henkilöiden välillä ja kuvailla tiedon ja opastuksen tarvetta näiden kahden ryhmän parissa. Menetelmät Tutkimus on asetelmaltaan laadullinen. Tutkittavat rekrytoitiin reumatologian klinikoilta Wienistä (Itävalta), Erlangenista (Saksa) ja Birminghamista (Iso-Britannia). Tutkimukseen otettiin aikuisia henkilöitä, joilla nivelreuman biomarkkerikokeiden tulos oli positiivinen mutta joilla ei toistaiseksi ollut mitään diagnoosia. Haastattelut toteutettiin yksilöhaastatteluina,...